Être considéré comme un inconnu dans un hôpital où vous êtes normalement un patient complètement connu

Imaginez-vous : votre bébé a 2 mois et développe soudainement une insuffisance rénale. C’est le début d’un long parcours médical avec une approche très spécialisée, ce qui signifie que vous êtes obligé d’arrêter temporairement de travailler. Parce que cette approche est si spécialisée, vous vous rendez dans de nombreux hôpitaux différents. En principe, voyager en Belgique est logistiquement faisable, mais lorsque vous, en tant que patient, devez faire face à différents réseaux hospitaliers et donc également à différents centres de données, vous découvrez que les médecins ne peuvent pas connaître facilement les antécédents médicaux de votre enfant.

Ce n’est pas seulement une situation théorique, mais l’histoire de Karlien Hollanders.

D’hôpital en hôpital

Karlien Hollanders a une formation de pharmacienne et a travaillé pour diverses sociétés technologiques dans le domaine de la santé jusqu’à ce qu’elle doive temporairement arrêter de travailler parce que sa fille Madelien est soudainement tombée gravement malade à l’âge de deux mois. Elle a en effet développé une insuffisance rénale complète, ce qui n’est pas courant chez les nourrissons.

La recherche de la cause de cette insuffisance a commencé immédiatement. Finalement, le diagnostic fut posé : hyperoxalurie primaire. Cela signifiait le début d’un long parcours médical. Une route avec une approche hautement spécialisée ; à terme, sa fille Madelien aurait besoin d’une greffe de foie et de rein. En raison de cette approche médicale, Karlien et sa famille ont été obligés de se rendre dans différents hôpitaux partout dans le Royaume.

Données manquantes

Karlien a dû voyager d’Anvers à Gand à Bruxelles pendant deux ans pour soigner sa fille. C’est devenu un travail à temps plein, mais la famille s’est aussi rendu compte qu’il y a beaucoup de bons soins et de nombreux spécialistes en Belgique. Comme Karlien devait faire face à divers réseaux hospitaliers et centres de données, elle a remarqué qu’il était impossible pour les médecins de se tenir au courant des antécédents médicaux de sa fille malade.

Des données qu’elle-même ne possède pas. Avec une trentaine d’opérations en 3 ans, le dossier de Madelien doit désormais comporter des centaines de pages. C’est beaucoup d’informations. Informations dont les médecins ont besoin pour poser le bon diagnostic ou déterminer le traitement.

Préhistorique

Et ces besoins d’informations et de données mettent une énorme pression sur elle en tant que parent. D’un côté, Karlien a la chance d’être bilingue. A Bruxelles, les spécialistes parlaient peu ou pas le néerlandais. Pour se tenir au courant de tout ce qui arriverait à sa fille, il fallait qu’elle comprenne au moins le français.

À l’inverse, certains rapports sont également en néerlandais, de sorte qu’ils ne peuvent pas être lus (correctement) par certains spécialistes – si ces rapports sont même disponibles. Karlien a maintenant huit ans de retard par rapport à son propre dossier médical et elle doit encore demander à Bruxelles la version papier (par exemple d’une prise de sang) pour la transmettre à Anvers. Ce n’est plus possible.

Cette gestion est complètement préhistorique selon moi. Il est impossible que cela soit encore possible de nos jours.

Karlien Hollanders

Partagez et créez

Il ne s’agit pas seulement de partager des données numériques. La création de données (c’est-à-dire la saisie ou non) est au moins aussi importante. Karlien doit emmener sa fille à l’hôpital tous les mois où cette dernière a également subi sa greffe de rein. Un hôpital où elle est bien connue. Du moins, c’est ce que pensait Karlien…

Ils connaissent sa fille dans cet hôpital, Madelien y est le mieux aidée. Jusqu’à ce qu’elle se retrouve aux urgences avec elle. Les questions standards lui ont été posées, questions auxquelles elle a déjà répondu plusieurs fois.

Après tout, c’est leur médecin traitant au sein de cet hôpital qui les connaît sur le bout des doigts mais qui oublie de saisir des données ou les saisit dans la mauvaise case. Le résultat ? Vous arrivez en tant que patient complètement inconnu, alors que ce n’est pas le cas et en raison des nombreuses complications et opérations, il est si important de savoir qui vient par urgence.

Pour quelqu’un qui doit être hospitalisé si souvent, c’est incroyablement frustrant de se faire poser sans cesse les mêmes questions.

Karlien Hollanders

Tout ce que Karlien a vécu avec sa fille malade au cours des 3 années où elle n’a pas pu travailler a fait en sorte qu’elle représente désormais la voix et soutient des initiatives telles que #1Patient1Record4Belgium. Ceux-ci, mais aussi vos propres expériences avec les soins de santé belges peuvent faire avancer notre mouvement. Ce n’est qu’ensemble que nous atteindrons notre objectif.

Partagez votre histoire.