Si le fisc devait gérer nos données médicales, une plateforme comme #1Patient1Record4Belgium ne serait pas nécessaire. Et c’est pour le moins étrange. Toutes vos données financières – en passant par des prêts, hypothèques et dons jusqu’à vos revenus principaux et complémentaires d’il y a des années – sortent automatiquement de l’imprimante des autorités fiscales sur simple pression d’un bouton. Mais une allergie aux noix potentiellement mortelle, qui a été diagnostiquée il y a longtemps, n’apparaîtra pas sur votre dossier médical de votre hôpital. Ce même hôpital où des gens veulent traiter votre douleur après une chirurgie pour un cancer avec un médicament contenant des traces de noix qui peut avoir une issue fatale en combinaison avec cette allergie. Car c’est l’histoire de l’initiateur Jan Vekemans, qui est passé à travers les filets que par sa propre attention.
Selon Jan, ce n’est pas dû à la « mauvaise » volonté du personnel médical ou à un manque de données. « Le problème n’est pas que les données ne sont pas disponibles. Nous sommes champions en Belgique dans la collecte de données. Parfois en 2, 3 exemplaires ou décuplé. Mais où les chercher lorsque nous en avons besoin est une tout autre affaire. Le système est le problème. »
Là où Jan veut en venir – et ce que demande la pétition – c’est un système où chaque patient des soins de santé belges puisse avoir accès à son dossier médical complet sans entrave et avec un contrôle total sur les personnes avec lesquelles il souhaite partager certaines données. « Il est très important que vous puissiez également décider de ne pas partager certaines données. »
En plus de l’argent et des efforts, cela prendra beaucoup de temps. Selon le professeur d’informatique Harold Thimbleby, il faut au moins une génération pour effectuer une telle transition.
C’est pourquoi il est important que nous commencions dès maintenant. Non seulement en signant la pétition, mais aussi en demandant aux gens de partager leurs propres expériences par rapport au système actuel.
Jan Vekemans
Alors soyez de ceux-ci et partagez votre histoire ! Vos expériences avec les soins de santé belges peuvent faire avancer notre mouvement.
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