Als de fiscus onze medische gegevens zou beheren…

Als de fiscus onze medische gegevens zou beheren, zou een platform als #1Patient1Record4Belgium niet nodig zijn. En dat is op z’n zachtst gezegd eigenaardig. Al je financiële gegevens – van leningen, hypotheken en schenkingen tot je inkomsten en bijverdiensten van jaren en jaren terug – rollen met een druk op de knop automatisch uit de printer van de fiscus. Maar een levensbedreigende allergie voor noten, die al lang geleden geconstateerd is, verschijnt niet op het behandelplan van je ziekenhuis. Het ziekenhuis waar men je pijn na een operatie voor kanker wil behandelen met een middel dat in combinatie met deze allergie een fatale afloop kan hebben. Want dat is het verhaal van initiatiefnemer Jan Vekemans, die alleen door eigen oplettendheid door het oog van de naald kroop.

Kampioen in verzamelen

Het ligt volgens Jan niet aan de bereidwilligheid van medisch personeel of een gebrek aan gegevens. “Het probleem is niet dat de gegevens niet beschikbaar zijn. We zijn in België kampioen in het verzamelen van data. Soms in 2-, 3- of tienvoud. Maar waar we ze moeten zoeken als we ze nodig hebben, dat is een heel andere zaak. Het systeem is het probleem.”

Eén generatie

Waar Jan naartoe wil – en waar de petitie toe oproept – is een systeem waarbij iedere patiënt in de Belgische gezondheidszorg zonder belemmering kan beschikken over zijn of haar volledige medische dossier en met volledige zeggenschap over met wie hij of zij bepaalde gegevens uit dat dossier wil delen. “Het is heel belangrijk dat je ook kan besluiten bepaalde gegevens niet te delen.”

Dat zal – naast geld en inspanning – veel tijd vergen. Volgens Professor Computerwetenschappen Harold Thimbleby gaat er minimaal één generatie overheen om een dergelijke transitie te maken.

Daarom is het belangrijk dat we nú beginnen. Niet alleen door de petitie te ondertekenen, maar ook door mensen te vragen hun eigen ervaringen met het huidige systeem te delen.

Jan Vekemans

Bij dezen dus! Jouw ervaringen met de Belgische gezondheidszorg kunnen onze beweging verder brengen.