Vous pouvez contracter un cancer. Et puis devoir vivre avec en Belgique aussi…

Tous les patients atteints de cancer – guéris ou encore en traitement – seront d’accord : le jour où vous recevez le diagnostic est le jour le plus noir de votre vie. La peur et l’incertitude étouffent les rêves et les projets d’avenir. Tout est « suspendu » pour un combat à mort. Le plus triste est qu’être résident d’un pays pourtant de premier plan comme la Belgique ne facilite pas nécessairement la lutte. Au contraire. L’apparition de fichiers et de dossiers fragmentés, les processus ad hoc et les protocoles qui diffèrent approximativement d’un laboratoire et d’un hôpital rendent le tableau encore plus sombre et obscur.

Combat déloyal

Gabry Kuijten est l’initiatrice et la coordinatrice de My Cancer Navigator : un service d’information financé par le Fonds Anticancer qui accompagne les patients avec des informations personnalisées dans le domaine des traitements possibles pour le cancer. Chaque jour, elle constate la difficulté des gens à demander leurs antécédents médicaux.

En premier lieu, il s’agit souvent de savoir si les patients sont autorisés à demander leurs propres données. Et s’ils peuvent ensuite partager ces informations. Il devrait y avoir de meilleures informations dans ce domaine. Mais alors se pose encore la question de savoir s’ils peuvent obtenir toutes les informations et comment. Les règles et la politique concernant le stockage numérique et la disponibilité de consulter en ligne des résultats de recherche diffèrent par région et parfois même par commune.

Gabry Kuijten

C’est précisément la raison pour laquelle #1Patient1Record4Belgium a été créé. Dans l’état actuel des choses, le patient ne sait pas où il en est et, malgré toutes les meilleures intentions, le médecin traitant ne le sait souvent pas non plus. Cela crée un risque qu’il traite sur la base de données incomplètes et rend encore plus inéquitable la « lutte déloyale » contre le cancer.

Pétition

Il ne sera pas surprenant que Gabry soit également entièrement derrière l’introduction d’un dossier patient centralisé.

My Cancer Navigator fonctionne mieux lorsque nous avons une image complète. Je crois que chacun devrait avoir accès à ses informations médicales complètes et devrait pouvoir les partager avec qui il veut. Je salue donc de tout cœur l’initiative de #1Patient1Record4Belgium et signe la pétition !

Gabry Kuijten