Je zal maar kanker krijgen. En dan nog in België wonen ook…

Iedere kankerpatiënt – genezen of nog in behandeling – zal het beamen: de dag dat je de diagnose krijgt is de zwartste in je leven. Angst en onzekerheid verstommen dromen en gemaakte plannen voor de toekomst. Alles gaat ‘on hold’ voor een gevecht op leven en dood. Daarbij is het meest treurige dat inwoner zijn van een eerstewereldland als België het gevecht er niet noodzakelijk eenvoudiger op maakt. Integendeel. Gefragmenteerde dossiervorming, ad hoc processen en protocollen die ongeveer per laboratorium en ziekenhuis verschillen maken het plaatje nog donkerder en ondoorzichtelijk.

Oneerlijke strijd

Gabry Kuijten is initiatiefnemer en coördinator van My Cancer Navigator: een door het Antikankerfonds gefinancierde informatiedienst die patiënten ondersteunt met gepersonaliseerde informatie op het gebied van mogelijke behandelingen. Zij ziet dagelijks de moeite die mensen hebben om hun medische geschiedenis op te vragen.

Dan gaat het in eerste instantie vaak om de vraag of ze dat überhaupt wel mogen, hun eigen gegevens opvragen. En of ze die informatie dan mogen delen. Op dat gebied zou beter geïnformeerd moeten worden. Maar dan is nog de vraag of ze alle informatie wel kunnen krijgen. De regels en het beleid rond het digitaal bewaren en online beschikbaar maken van uitslagen en onderzoekresultaten verschilt per regio en soms per gemeente.

Gabry Kuijten

Dat is nu precies de reden dat #1Patient1Record4Belgium in het leven is geroepen. Met de huidige stand van zaken weet de patiënt niet waar hij of zij aan toe is en – alle beste bedoelingen ten spijt – de behandelend arts vaak ook niet. Daarmee ontstaat het gevaar dat deze behandelt op basis van onvolledige gegevens en wordt de ‘oneerlijke strijd’ tegen kanker nog oneerlijker.

Petitie

Het zal niet verbazen dat ook Gabry groot voorstander is van één gecentraliseerde toegang tot al je medische gegevens.

My Cancer Navigator werkt optimaal als we het complete plaatje hebben. Ik vind dat iedereen over zijn of haar volledige medische gegevens moet kunnen beschikken en deze moet kunnen delen met wie hij of zij dat wil. Ik juich het initiatief van #1Patient1Record4Belgium dan ook van harte toe!

Gabry Kuijten

Sluit je ook aan bij de #1Patient1Record4Belgium beweging.