Privacy: comment protéger les données si vous ne savez pas où elles se trouvent ?

Depuis le début de notre mouvement #1Patient1Record4Belgium, la question de la vie privée revient régulièrement. Cela concerne principalement le principe de savoir si un accès centralisé à toutes les données disponibles est nécessaire, et ce peu importe l’endroit où elles se trouvent. Cela ne met-il pas en danger la vie privée des patients ? Nous sommes heureux que cette question soit posée, car en effet c’est le contraire qui est vrai.

Confidentialité maximale

Commençons par expliquer que dans la configuration que nous avons en tête, dans un premier temps, seuls vous et votre médecin généraliste avez un aperçu de vos données. Nous nous voyons confortés en cela par une étude de la Fondation Roi Baudouin, dans laquelle 89% des personnes interrogées indiquent vouloir partager des données médicales avec leurs prestataires de soins lorsque cela profite à leur propre santé. Le même groupe (88%) indique qu’il fait confiance à son médecin traitant pour l’enregistrement et la gestion de ces données¹.

De plus, la première ligne de santé, comme les médecins génralistes par exemple, aura accès aux informations essentielles de votre dossier : des données dont il ou elle a besoin pour faire son travail, par exemple en ce qui concerne les allergies sévères ou l’utilisation d’anticoagulants. Des données qui peuvent vous sauver une vie.

Après cela, le choix vous appartient. Dans un environnement en ligne bien sécurisé, comparable à celui de votre banque, vous seul pouvez indiquer quelles données vous souhaitez toujours partager et avec qui. Par exemple avec un prestataire de soins, comme un physiothérapeute ou un diététicien. Mais votre fournisseur de soins de première ligne n’a pas besoin de savoir que vous avez demandé un deuxième avis à un autre médecin, il n’est donc pas nécessaire de le faire. La valeur par défaut est toujours la confidentialité maximale.

Un dossier fragmenté ou un dossier uniforme ?

Qui n’a jamais été frustré parce qu’il doit toujours répéter ses allergies lorsqu’il change d’hôpital ou d’autres informations dans son dossier patient ? Ou que son médecin généraliste n’a pas facilement accès à son dossier patient complet parce qu’il n’y a pas de bonne communication entre la première ligne et les hôpitaux ou pour quelque raison que ce soit ?

Cela renforce la fragmentation de votre dossier patient. Grâce à un accès centralisé proposé concernant toutes les données disponibles, vous, en tant que patient, pouvez avoir un dossier unifié et être aux commandes et décider quelles données vous souhaitez partager ou non. Parce qu’il est important de se rappeler que « The patient is the data ». Juste pour être clair, toutes les données de recherche seraient toujours là, toutes les décisions des médecins peuvent être (temporairement) retenues, par exemple dans le cas d’un deuxième avis.

Êtes-vous également d’accord pour dire que nous avons besoin d’un meilleur accès à nos données de santé ? Rejoignez le projet #1Patient1Record4Belgium, venez témoigner sur ce site afin que nous puissions partager vos expériences et travailler ensemble pour améliorer les soins de santé en Belgique.

¹ P. Raeymaekers, Zorg voor je data. Informatiebrochure over gezondheidsdata, Brussel: Koning Boudewijnstichting januari 2022.