Privacy: hoe bescherm je gegevens als je niet weet waar ze liggen?

Vanaf het begin van onze beweging #1Patient1Record4Belgium duikt regelmatig de vraag over privacy op. Dan gaat het met name om de vraag of een gecentraliseerde toegang tot alle beschikbare gegevens nodig is, waar en wanneer deze zich ook bevindt. Brengt dit de privacy van de patiënten niet in gevaar? We zijn blij dat deze vraag gesteld wordt, want het tegendeel is waar.

Maximale privacy

Laten we beginnen met te stellen dat in de opzet die wij voor ogen hebben, in eerste instantie, alleen jij en je huisarts inzicht hebben in je gegevens. Daarin zien we ons gesterkt door een onderzoek van de Koning Boudewijnstichting, waarin 89% van de bevraagden aangeeft medische gegevens te willen delen met hun zorgverleners wanneer dat hun eigen gezondheid ten goede komt. Daarbij geeft eenzelfde groep (88%) aan vertrouwen in de huisarts te hebben als het gaat om het vastleggen en beheren van die gegevens¹.

Daarnaast krijgen eventuele eerstehulpverleners inzage in de essentiële informatie in je dossier: gegevens die zij nodig hebben om hun werk te kunnen doen, bijvoorbeeld met betrekking tot heftige allergieën of het gebruik van bloedverdunners. Gegevens die je leven kunnen redden, dus.

De keuze helemaal aan jou. In een goed beveiligde online omgeving, vergelijkbaar met die van je bank, kan alleen jij aangeven welke gegevens je verder nog wilt delen en met wie. Bijvoorbeeld met een zorgverlener, zoals een fysiotherapeut of diëtist. Maar je primaire zorgverlener hoeft niet te weten dat je bij een andere arts een second opinion hebt aangevraagd, dus die informatie hoef je dan ook niet te delen. De standaardinstelling is altijd Maximale Privacy.

Een gefragmenteerd dossier of een uniform dossier?

Natuurlijk is het frustrerend om bij het veranderen van ziekenhuis altijd je allergieën of andere informatie uit je patiëntendossier te moeten herhalen. Of dat je huisarts niet makkelijk toegang heeft tot je volledig patiëntendossier vanwege gebrek aan goede communicatie.

Bovenstaande situaties dragen allemaal bij aan de versnippering van je patiëntendossier. Dankzij onze voorgestelde gecentraliseerde toegang tot alle beschikbare gegevens, kan je als patiënt een uniform dossier hebben en zelf aan het stuur zitten en beslissen welke gegevens je wel of niet wilt delen. Alle onderzoeksdata zal in je dossier staan en eventuele besluiten van doktoren, zoals bij een second opinion, kunnen (tijdelijk) worden weerhouden.

Ben je het er ook mee eens dat we betere toegang tot onze gezondheidsgegevens nodig hebben? Sluit je aan bij het #1Patient1Record4Belgium project, kom getuigen op deze website zodat we jouw ervaringen kunnen delen en samen kunnen werken aan de verbetering van de gezondheidszorg in België.

¹ P. Raeymaekers, Zorg voor je data. Informatiebrochure over gezondheidsdata, Brussel:  Koning Boudewijnstichting januari 2022.