5 témoigngaes de la communauté qui montrent pourquoi un changement est nécessaire

La communauté #1Patient1Record4Belgium permet à tous les acteurs du secteur des soins de santé – des prestataires de soins aux patients – de se réunir pour partager des idées, des opinions et des questions sur les données médicales. Nous défendons la transparence dans les soins de santé. Et nous n’en sommes pas encore là aujourd’hui. Les histoires que nous recevons chaque jour en témoignent.

Faites partie de la communauté

Avec votre aide, nous nous engageons à débloquer vos données, à faire en sorte que toutes les informations soient disponibles où et quand on en a besoin, quelle que soit leur origine. C’est important, parce qu’aujourd’hui encore, des réactions allergiques se produisent à cause d’une mauvaise prescription de médicament. Des personnes tombent malades à cause d’un mauvais traitement.

Au sein de notre communauté, nous recevons de nombreuses histoires de ce type. Dans cet article, vous lirez 5 expériences que nous désirions partager avec vous. Nous leur en sommes reconnaissants, car leur voix – comme la vôtre – est incroyablement importante. Ce n’est qu’ensemble que nous atteindrons notre objectif.

1. Lotte, aide soignante, manque beaucoup d’informations

Lotte : « Je fais souvent des visites à domicile auprès de personnes vulnérables. Il s’agit notamment de personnes souffrant de problèmes de santé mentale, de malades chroniques et de personnes âgées. Beaucoup de mes patients prennent des médicaments, mais en raison des lois sur la protection de la vie privée, je n’ai souvent pas connaissance des diagnostics posés ou des régimes médicamenteux.

Cela m’aiderait en fait à établir plus facilement le contact avec le médecin généraliste, le psychiatre ou d’autres professionnels. En tant que travailleur social, je veux soutenir mes clients de la manière la plus large possible et, à mon avis, les informations médicales ne devraient pas en être exclues et disponibles pour m’aider. Un temps précieux est actuellement perdu en consultation, souvent à cause de tentatives infructueuses de prise de contact (pensez aux services médicaux et aux hôpitaux qui sont injoignables) ».

Pour soutenir mes patients de la manière la plus large possible, à mon avis, les informations médicales ne devraient pas être exclues de mon scope.

Lotte, aide soignante

2. En tant qu’aide soignante, Daniella remarque qu’elle n’est pas toujours consultée

La mère de Daniella est très âgée et très démunie. « L’année dernière, elle a consigné sur papier ses souhaits concernant son testament, sa fin de vie et les questions d’euthanasie. Pourtant, lors d’une récente hospitalisation, il est apparu que les prestataires de soins de santé voulaient effectuer des tests que sa mère ne souhaitait déjà plus. « On lui a également redemandé si elle voulait être réanimée ou emmenée en soins intensifs si nécessaire.

ll s’est avéré que les documents de ma mère ne sont pas disponibles électroniquement. Heureusement, je suis là. Et je connais ses souhaits. Mais il est de plus en plus évident qu’en tant “qu’aidant informel”, je ne suis pas consulté. En fait, les gens font ce qu’ils veulent… »

3. Corneel est âgé et ne sait pas comment obtenir ses données

« Honnêtement, je ne sais pas comment obtenir mon dossier médical, ni où le trouver. Mon médecin traitant a mon dossier médical global (DMG), mais je ne sais pas ce qu’il contient exactement. De plus, de nos jours, vous ne pouvez prendre que 15 minutes pour poser quelques questions sur votre santé ou celle de vos proches. J’ai 84 ans, ma femme en a 83 et nous avons des antécédents médicaux. J’aimerais en être informé ».

Honnêtement, je ne sais pas comment obtenir mon dossier médical, ni où le trouver

Corneel 

4. Le dossier de Julian a été modifié

Qu’il s’agisse de la prescription d’un mauvais médicament ou de la présentation d’un traitement incorrect, la fragmentation des informations médicales peut être à l’origine d’un grand nombre d’erreurs. Juliaan l’a également remarqué. « Lorsque j’ai consulté le médecin pour ma hanche, il m’a recommandé de me faire opérer. Je n’étais pas d’accord, car il y avait de fortes chances que je devienne paralysé. Finalement, l’opération proposée s’est avérée être un malentendu… »

L’infirmière avait confondu mon dossier avec celui d’un autre patient. Cela s’est fait avec un dossier papier.

Julien, patient

5. Les informations ne sont pas mises à jour en temps voulu

Après une opération, Lily-May a découvert qu’au bout d’un an, les médecins n’avaient pas fait de rapport sur l’opération. « C’est très grave, car dès que vous revenez à l’hôpital – pour quelque raison que ce soit – ils ne savent rien de l’opération la plus récente.

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