5 verhalen uit de community die laten zien waarom verandering nodig is

De community van #1Patient1Record4Belgium laat alle spelers binnen de gezondheidszorg – van zorgverleners tot patiënten – samenkomen om ideeën, opinies en vragen over medische gegevens met elkaar uit te kunnen wisselen. Wij staan voor transparantie in de gezondheidszorg. En daar zijn we vandaag de dag nog niet. Dat blijkt ook uit de verhalen die we dagelijks binnenkrijgen. 

Word onderdeel van de community 

Met jouw hulp zetten wij ons in om jouw data te ontsluiten, alle informatie ter beschikking te hebben waar en wanneer nodig, ongeacht origine. Dat is belangrijk, want vandaag de dag ontstaan er nog steeds allergische reacties door verkeerde medicijnen. Of wordt men ziek(er) door een verkeerde behandeling. 

Binnen onze community krijgen we veel van zulke verhalen binnen. In dit artikel lees je 5 ervaringen die we met toestemming delen. Daar zijn we dankbaar voor, want hun stem is – net als die van jou – zo ontzettend belangrijk. Ons doel bereiken we alleen samen. 

1. Zorgverlener Lotte mist veel informatie

Lotte: “Ik ga vaak op huisbezoek bij kwetsbare mensen. Dit zijn onder andere mensen met psychische problematiek, chronisch zieken en ouderen. Veel van mijn patiënten nemen medicatie in, maar vanwege privacywetgeving heb ik vaak geen zicht op eventueel gestelde diagnose of medicatieschema’s. 

Dit zou mij juist helpen, zodat er gemakkelijker contact tot stand kan komen met de huisarts, psychiater of andere professionals. Ik wil als maatschappelijk werker mijn patiënten zo breed mogelijk ondersteunen en daar mag medische informatie naar mijn mening niet bij ontbreken. Er gaat op dit moment veel kostbare tijd in de begeleiding verloren, vaak vanwege tevergeefse pogingen tot contact (denk medische diensten en ziekenhuizen die onbereikbaar zijn).”

Om mijn patiënten zo breed mogelijk te ondersteunen, mag medische informatie naar mijn mening niet ontbreken.

Lotte, maatschappelijk werker

2. Als mantelzorger merkt Daniella dat ze niet altijd geraadpleegd wordt

Daniella haar moeder is hoogbejaard en zwaar hulpbehoevend. “Vorig jaar heeft ze haar wensen gedetailleerd op papier gezet wat betreft negatieve wilsverklaring en euthanasie.” Toch bleek tijdens een recente ziekenhuisopname dat zorgverleners onderzoeken wilden doen die haar moeder al niet meer wilde doen. “Er werd haar ook opnieuw gevraagd of ze gereanimeerd wilde worden of naar de IC wilde worden gebracht indien nodig.

Wat bleek? De documenten van mijn moeder zijn elektronisch niet te raadplegen. Gelukkig ben ik er. En ken ik haar wensen. Al blijkt ook steeds meer dat ik als mantelzorger niet geraadpleegd wordt. Men doet eigenlijk maar wat…” 

3. Corneel is op leeftijd en weet niet hoe hij aan zijn gegevens komt

“Ik weet eerlijk gezegd niet hoe ik aan mijn medische gegevens moet komen, waar ik ze kan vinden. Bij de huisarts ligt mijn globaal medisch dossier (GMD), maar ik ben niet op de hoogte van wat daar exact in staat. Bovendien kun je tegenwoordig maar 15 minuten de tijd nemen om wat vragen te stellen over de gezondheid van jezelf of van je naaste. Ik ben nu 84 jaar, mijn vrouw is 83 en we hebben wat medische geschiedenis. Ik zou daar graag van op de hoogte zijn.” 

Ik weet eerlijk gezegd niet hoe ik aan mijn medische gegevens moet komen, waar ik kan ze kan vinden.

Corneel 

4. Het dossier van Juliaan werd verwisseld

Van verkeerde medicijnen voorgeschreven krijgen tot een behandeling voorgeschoteld krijgen die niet klopt – versnipperde medische informatie kan flink wat fouten opleveren. Dat merkte ook Juliaan. “Toen ik met mijn heup naar de dokter ging, adviseerde hij een operatie. Daar ging ik niet mee akkoord, er was namelijk een best grote kans dat ik verlamd zou raken. Uiteindelijk bleek de voorgestelde operatie een misverstand te zijn..”

De verpleegster had mijn dossier verward met het dossier van een andere patiënt. Dit gebeurde met een papieren dossier.

Juliaan, patiënt

5. Informatie wordt niet tijdig geupdate 

Nadat Lily-May een operatie had ondergaan, kwam ze erachter dat de artsen na een jaar nog geen verslag van de operatie hadden gedaan. “Erg kwalijk, want zodra je weer in het ziekenhuis komt – om wat voor reden dan ook – weten ze niets van de meest recente operatie.” 

Zelf je ervaring en verhaal delen? Dat kan in de reacties hier onderaan, (anoniem) via de knop op de website of (anoniem) in onze Facebook community.