Jan : « Je pensais que j’étais le seul à ne pas trouver mes données médicales, mais c’est le contraire qui s’est avéré être vrai. »

La raison pour laquelle Jan Vekemans, le « Founding Father » de 1Patient1Record4Belgium, a lancé le mouvement est en lien étroit avec sa propre histoire en tant que patient. Il y a environ 3,5 ans, on lui a diagnostiqué un cancer. Lorsqu’il a voulu un deuxième avis, il a dû trouver son dossier médical. Ou du moins, il a essayé…

Pas un endroit centralisé

Après le diagnostic, Jan a voulu être sûr s’il était vrai qu’il avait un cancer et a demandé un deuxième avis. Quand il est allé chercher ses données, les choses ont mal tourné. Il a dû se rendre dans différents hôpitaux pour récupérer des pièces de son dossier. En fait, il a même dû demander à sa mère de 80 ans exactement dans quels hôpitaux il était allé, simplement parce que les données n’étaient pas disponibles et accessibles facilement.

Finalement, Jan a rassemblé ses informations médicales en les demandant à 4 endroits différents. Et ne pensez pas que toutes les données étaient disponibles sous forme numérique. Il a reçu ses documents en format papier mais seulement de quelques endroits. En d’autres termes : une énorme quantité de données est collectée en Belgique, mais les données collectées sont stockées. Tellement bien qu’il est difficile de les retrouver…

Pas un cas exceptionnel

L’impossibilité de retrouver – ou plutôt l’indisponibilité – toutes ses données médicales semblait d’abord être un cas exceptionnel. Mais après quelques recherches, le contraire s’est avéré être vrai, pour beaucoup de personnes également, obtenir leurs données médicales est une tâche ardue. Et cela alors que ces informations devraient toujours être visibles partout.

Comment pouvez-vous aider correctement un patient si vous ne pouvez pas accéder aux données ?

Jan Vekemans

Après que Jan a eu commencé à parler à Gabry Kuijten, initiateur et coordinateur de My Cancer Navigator, il est devenu de plus en plus clair où les choses n’allaient pas. Cela a aussi été prouvé au travers de témoignage et d’expérience auprès de la communauté 1Patient1Record4Belgium, qui se compose maintenant de milliers de personnes.

La conclusion ? En fait, rien ne se passe. En plus, les systèmes sont là. Les données sont là. Cependant, l’accès à ces données est très difficile. La solution n’est pas de stocker un dossier contenant toutes les données, mais faciliter l’accès aux données d’un patient doit être la priorité. Et ce où et quand le patient en a besoin.

Visible à tout moment, n’importe où

Vous devez toujours regarder où et quand quelles données sont nécessaires. Ensuite, ces informations doivent être disponibles. Vous pourriez en fait décider que vous devriez avoir les données accesibles à l’endroit où se trouve le patient. Les données doivent suivre le patient. Celui-ci doit pouvoir réguler l’accès à ces données afin qu’un médecin qui en a besoin puisse les consulter. Ou pour que lorsqu’un essai clinique se déroule lorsque le patient estime qu’il est utile d’autoriser les données, celles-ci seront partagées.

A l’inverse, certains rapports sont également en néerlandais, donc ils ne peuvent pas être lus (correctement). Il faut du courage politique, des services informatiques internes aux hôpitaux (et autres) et des sociétés technologiques également pour surveiller que les choses se passent dans les règles de l’art. En fin de compte, ce ne sont qu’en réalisant des petits pas, étapes après étapes que nous arriverons à solutionner ce problème. Faisons quelque chose à ce sujet. Ensemble.

1Patient1Record4Belgium n’est pas mon mouvement, mais le nôtre. Travaillons ensemble pour nous assurer que nous avons un accès facile et complet à nos données.

Jan Vekemans

Rejoignez le mouvement.