Jan: “Ik dacht dat ik de enige was die mijn medische data niet kon vinden, het tegendeel bleek waar.”

De reden waarom Jan Vekemans, de ‘founding father’ van 1Patient1Record4Belgium, de beweging is begonnen, heeft alles te maken met zijn eigen verhaal als patiënt. Zo’n 3,5 jaar geleden kreeg hij de diagnose kanker. Toen hij een second opinion wilde, moest hij zijn medisch dossier vinden. Althans, dat probeerde hij… 

Geen gecentraliseerde toegang

Na de diagnose wilde Jan zeker weten of het waar was dat hij kanker had en ging hij voor een second opinion. Toen hij op zoek ging naar zijn data ging het mis. Hij moest naar verschillende ziekenhuizen om delen van zijn dossier bij elkaar te rapen. Sterker nog, hij moest aan zijn 80-jarige moeder vragen in welke ziekenhuizen hij exact was geweest, simpelweg omdat de data niet beschikbaar was. 

Uiteindelijk kreeg Jan zijn informatie bij elkaar door het bij 4 verschillende locaties op te vragen. En denk maar niet dat alle data digitaal beschikbaar was. Van een paar locaties kreeg hij zijn informatie op papier mee. Met andere woorden: in België wordt ontzettend veel data verzameld, maar de data die verzameld wordt, wordt goed opgeborgen. Eigenlijk té goed.

Geen uitzonderlijk geval

Het niet kunnen vinden – of eigenlijk het niet beschikbaar zijn – van al zijn medische data, leek eerst een uitzonderlijk geval. Maar na wat onderzoek bleek het tegendeel waar, voor veel meer mensen is het verkrijgen van hun medische data een hele opgave. En dat terwijl deze informatie altijd en overal zichtbaar zou moeten zijn.

Hoe kun je een patiënt goed helpen, als je niet aan de gegevens kunt geraken? 

Jan Vekemans

Dat Jan niet de enige was, bewijst niet alleen de community van 1Patient1Record4Belgium, bestaande uit inmiddels duizenden mensen. Nadat Jan in gesprek raakte met Gabry Kuijten, initiatiefnemer en coördinator van My Cancer Navigator, werd steeds meer duidelijk waar het misgaat. 

De conclusie? Eigenlijk is er niks aan de hand. Althans, de systemen zijn er. De gegevens zijn er. Toch is de toegang tot die gegevens heel moeilijk. De oplossing is niet dat één record moet worden opgeslagen waar alle gegevens in zitten, maar de toegang tot de gegevens van een patiënt moet beschikbaar zijn. Waar en wanneer de patiënt dat nodig heeft.

Altijd en overal zichtbaar

Je moet kijken naar waar, wanneer welke gegevens nodig zijn. Dan moet die informatie beschikbaar zijn. Je zou eigenlijk kunnen zeggen dat je de gegevens moet hebben daar waar de patiënt is. De data moet de patiënt volgen. Hij of zij moet de toegang tot die gegevens kunnen reguleren, zodat een dokter die deze gegevens nodig heeft die kan zien. Of zodat wanneer er een klinische studie gebeurt waarbij de patiënt vindt dat het waardevol is om gegevens toe te staan, dit wordt gedeeld. 

Andersom zijn sommige verslagen ook in het Nederlands, deze kunnen dus niet (goed) worden gelezen We hebben politieke moed nodig, IT-diensten die toekijken op dat het gebeurt rondom de juist regels. Uiteindelijk zijn dit kleine stappen zodra we het erover eens zijn dat dit moet gebeuren. Laten we hier daadwerkelijk iets aan doen. Samen.

1Patient1Record4Belgium is niet mijn movement, maar dat van ons. Laten we er samen voor zorgen dat wij toegang krijgen tot onze gegevens. 

Jan Vekemans

Join the movement. 

Video Title