We zijn al zo ver. En toch nog zo ver weg.

Wie zich een voorstelling wil maken van wat we met #1Patient1Record4Belgium voor ogen hebben, zou zich kunnen inlezen in de enorme sprong die de Noordselanden gezamenlijk maken. Daar zijn ze hard op weg de registratie en het beheer van medische dossiers tussen de landen te standaardiseren en gereguleerd te ontsluiten. Zodat een Deen na een glijpartij op een IJslandse gletsjer ook op de Eerste Hulp van Landspítali Fossvogi (het nationale ziekenhuis van Reykjavik) de best mogelijke behandeling kan krijgen. Bijvoorbeeld doordat de hulpverleners zien dat de Deen in kwestie een chronische maagzweer heeft waarmee het gebruik van eenvoudige ibuprofen levensgevaarlijk kan worden.

Respect voor privacy

Maar we kunnen het ook dichter bij huis zoeken, in Nederland. Hoewel ook daar nog niet iedereen zijn/haar medische geschiedenis met één druk op de knop boven water heeft, wordt er wel hard gewerkt aan het centraliseren en standaardiseren van gegevens. Die gegevens kunnen patiënten vervolgens inzien en delen via de PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) van hun keuze. Daarnaast kan iedere inwoner via het Landelijk Schakelpunt heel specifiek bepalen welke zorgverleners wel en vooral ook niet toestemming krijgen om gegevens met elkaar uit te wisselen. Zo kan je tandarts wel op de hoogte zijn van je gebruik van bloedverdunners maar hoeft ze niets te weten van de vliegangst waarvoor je wordt behandeld. Dat respect voor privacy en die mate van controle is ook een voorwaarde in onze petitie.

Goeie vraag

Wat misschien wel het meest frustreert in het streven naar een beter systeem in België, is dat we eigenlijk al heel goed op weg zijn. We zijn – zoals we al eerder hebben vastgesteld – kampioenen in het verzamelen en vastleggen van gegevens. Daarnaast is de digitalisering vergevorderd en wisselen hulpverleners regelmatig gegevens uit, al dan niet met toestemming en ongetwijfeld met de beste bedoelingen. Alleen merkt de patiënt daar niks van. Die heeft geen controle en geen idee waar hij of zij het moet zoeken. 

Een buitenstaander die de medische verslaglegging en infrastructuur in België van een afstand zou bekijken, zou kunnen concluderen dat we al begonnen zijn het idee #1Patient1Record4Belgium te realiseren om zich vervolgens af te vragen: ‘Maar wanneer maken ze het af?’

Goeie vraag.

Onderteken de petitie als jij ook vindt dat een transparante zorginfrastructuur voor België geen kwestie van willen maar van noodzaak is. 

Jan Vekemans

We zijn al een heel eind. Laten we het karwei dan ook afmaken. Alvast bedankt!