Feuille de route : le chemin que nous devons emprunter ensemble

Bien que nous disposions des applications et de la technologie nécessaires pour permettre un accès unifié à vos données médicales, plus de 11,5 millions de Belges n’en bénéficient pas aujourd’hui. Nous vous voyons déjà réfléchir à ce qu’il faut faire pour passer à l’étape suivante. Dans ce blog, vous trouverez la feuille de route qui montre le chemin à parcourir. Ensemble.

Feuille de route

Un meilleur accès, ou plutôt un accès unifié à toutes vos données médicales, tel est l’objectif. Pour y parvenir, nous avons un chemin à parcourir ensemble. En collaboration avec d’autres experts (des soins de santé et de l’informatique, entre autres), le Founding father du mouvement #1Patient1Record4Belgium Jan Vekemans a élaboré une feuille de route comprenant trois étapes nécessaires.

1. Healthy data

Tout commence par des données saines. Pour nous, des healthy data signifient que les données collectées sont cohérentes, complètes et fiables. Les données numériques ne peuvent faire l’objet de recherches que si elles sont collectées et stockées correctement et selon des normes strictes. La législation peut faire la différence à cet égard et garantir une utilisation correcte. La situation actuelle – où, en tant que patient ou proche, vous devez vous fier à des normes telles que les HUB actuels – ne fonctionne pas. Des histoires comme celle de Karlien en sont la preuve vivante.

2. L’échange de données

L’étape suivante consiste à s’assurer que toutes les données de santé sont accessibles dans les DPI des hôpitaux et les DME des médecins généralistes. Actuellement, les hôpitaux peuvent avoir des DPI différents, ou ils peuvent avoir le même DPI mais être configurés différemment. Cela rend évidemment le partage d’informations difficile. Quelle est donc la solution ? Un outil d’interconnexion (un dossier de soins unifié) qui permet de cataloguer et de partager les données entre les DPI et les hôpitaux. Il suffit de regarder les Pays-Bas. Là-bas, les données ne restent pas plus de 5 minutes sur le réseau UCR. Ou encore au Danemark, où le système intégré permet un accès direct aux informations du réseau.

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3. Déverrouiller le système pour une utilisation secondaire

Le patient est aux commandes et les première et deuxième lignes sont alignées. Il est alors temps de débloquer le système pour une utilisation secondaire. Les industries pharmaceutiques et des sciences de la vie peuvent s’adresser directement aux patients et les hôpitaux bénéficient de l’impartialité des patients ; ils disposent eux-mêmes des données de consentement et sont donc volontairement impliqués. La beauté de la chose est qu’il s’agit d’une solution flexible, tout en laissant la porte ouverte à de futures améliorations.

Faisons ce pour quoi #1Patient1Record4Belgium a été créé et unissons nos efforts pour que cela fonctionne !