Roadmap: de route die we samen moeten afleggen

Ondanks dat we de toepassingen en de technologie hebben om één verenigd toegang tot je medische gegevens mogelijk te maken, blijft het een feit dat vandaag de dag ruim 11,5 miljoen Belgen hier niet over beschikken. Wat is er nodig voor de volgende stap, horen we je denken. In dit blog vind je de roadmap die de uitgezoomde route laat zien die we nog moeten afleggen. Samen. 

Roadmap

Betere toegang, of beter gezegd één verenigd toegang tot al je medische gegevens is het doel. Om daar te komen hebben we samen een reis af te leggen. Samen met andere experts (uit onder andere de gezondheidszorg en IT) heeft founding father van de #1Patient1Record4Belgium beweging Jan Vekemans een roadmap ontwikkelt, bestaande uit 3 stappen die nodig zijn. 

1. Healthy data 

Het begint bij healthy data. Voor ons betekent healthy data dat verzamelde gegevens consistent, volledig en betrouwbaar zijn. Digitale gegevens zijn alleen doorzoekbaar als ze goed en volgens strenge normen worden verzameld en bewaard. Wetgeving zou hier het verschil in kunnen maken en correct gebruik waarborgen. De situatie nu – waarbij je als patiënt of naaste moet vertrouwen op standaarden zoals de huidige HUB’s – werkt niet. De verhalen als die van Karlien zijn het levende bewijs. 

2. De uitwisseling van data 

De volgende stap is om te zorgen dat alle healthy data toegankelijk is in de EDP’s van ziekenhuizen en de EMD’s van huisartsen. Op dit moment is het zo dat ziekenhuizen verschillende EPD’s kunnen hebben óf het kan zijn dat ze wel hetzelfde EPD hebben, maar verschillend zijn geconfigureerd. Het delen van informatie wordt hierdoor vanzelfsprekend bemoeilijkt. Wat de oplossing dan is? Een interconnectie-instrument (een Unified Care Record) waarmee gegevens kunnen worden gecatalogiseerd en kunnen worden gedeeld tussen EPD’s/ziekenhuizen. Kijk maar naar Nederland. Daar staan gegevens niet langer dan 5 minuten op het UCR-netwerk. Of neem het systeem in Denemarkern, waar het geīntegreerd systeem rechtstreeks toegang geeft tot informatie van het netwerk.

Lees ook: Alle data moet bij de bron blijven, vervolgens moeten we zorgen dat we de bronnen verbinden

3. Systeem ontsluiten voor secundair gebruik 

De patiënt zit op de bestuurdersstoel en de 1e en 2e lijn zijn op elkaar afgestemd. Dan is het tijd om het systeem te ontsluiten voor secundair gebruik. De farmaceutische en biowetenschappelijke industrie kunnen patiënten direct aanspreken en ziekenhuizen profiteren van onbevooroordeelde patiënten; ze hebben zelf toestemming gegevens en zijn dus vrijwillig betrokken. Het mooie van dit alles is dat het een flexibele oplossing is, terwijl de deur open wordt gehouden voor toekomstige verbeteringen. 

Laten we doen waarvoor #1Patient1Record4Belgium in het leven is geroepen en de handen ineenslaan om dit te laten werken!